א מיידל פון טשעטשניאַ איז אַדמייערד פֿאַר איר ומגעוויינטלעך שיינקייט, אָבער אַלבאַניזאַם איז נישט די בלויז זאַך וואָס דיסטינגגווישיז איר פון אנדערע.
דער פּנים פון דעם 11-יאָר-אַלט טשעטשען מיידל איז אַ קונסט. איר נאָמען איז Amina Ependieva (Амина Эпендиева). זי איז דיאַגנאָסעד מיט צוויי זעלטן גענעטיק באדינגונגען: אַלביניסם אין וואָס זי פעלן די מעלאַנין פּיגמענט וואָס מאכט איר הויט און האָר גאָר ווייַס, און העטעראָטשראָמיאַ אין וואָס איר אויגן זענען אַנדערש אין קאָליר.
וועגן Amina Ependieva:
Amina Ependieva איז געבוירן אויף 11 דעצעמבער 2008 אין Grozny, די הויפּטשטאָט שטאָט פון טשעטשניאַ, רוסלאַנד. אַמינאַ איז געזאגט צו לעבן דאָרט זינט איר געבורט. אָבער, פילע נעטאַזאַנז פאָדערן אַז אַמינאַ איז פֿון קורטשאַלוי, אַ קליין שטאָט אין טשעטשניאַ. זי איז זייער באַוווסט אין טשעטשניאַ פֿאַר איר ברעטטייקינג שיינקייט.
פאָטאָס פון Amina Ependieva:
די פאָטאָס פון Amina Ependieva זענען ערשטער אַרייַנגעשיקט דורך פאָטאָגראַף Amina Arsakova אויף איר ינסטאַגראַם בלאַט, אַזוי דערציילט איר אנהענגערס אַז איר "זוכן פֿאַר שיינקייט איז ווידער סאַקסידאַד."
די בילדער זענען געווען אַרייַנגעשיקט אין יאנואר 2020 וואָס איז גלייך וויראַל. אין דורכשניטלעך, אַרסאַקאָוואַ ס ינסטאַגראַם אַרטיקלען באַקומען 1 ק לייקס אָבער די פאָטאָס פון אַמינאַ אַז זי שערד גאַט איבער 10 ק לייקס און הונדערטער פון באַמערקונגען.
View דעם פּאָסטן אויף ינסטאַגראַם
בשעת עטלעכע באַווונדערן די אַמייזינג אויסזען פון די מיידל, אנדערע צווייפל אַז אַמינאַ געוויינט קאָנטאַקט לענסעס אויף איר אויגן, אָדער דער פאָטאָגראַף האָט גענוצט ספּעציעלע פאָטאָ יפעקץ צו געבן איר אַזאַ אַ מאָדנע אויסזען. אָבער, די פאַקטיש אַמינאַ קוקט די זעלבע ווי אין די פאָטאָס, און איר שיינקייט איז לעגאַמרע פאַקטיש.
ווי Amina Ependieva קונה אַזאַ אַ ומגעוויינטלעך שיינקייט?
דער פאַקט איז אַז די אַמינאַ ינכעראַטיד צוויי גענעטיק מיוטיישאַנז אין אַמאָל - אַלביניסם און העטעראָטשראָמיאַ.
אַלביניסם:
אַלביניסם איז דער אַוועק פון קאַלערינג פּיגמענט מעלאַנין אין די הויט, האָר און יריס פון די אויג, וואָס מאכט אַ מענטש מיט אַ ווייַס הויט און זייער ליכט האָר. די אויגן פון אַלבינאָס טענד צו זיין בלוי אָדער האָבן אַ רעדיש אָדער מייוו טינדזש.
העטעראָטשראָמיאַ:
העטעראָטשראָמיאַ איז ריפערד צו ווי אַן אַבנאָרמאַלאַטי אין וואָס די יריס פון די רעכט און לינקס אויג פון אַ מענטש איז בונט אין פאַרשידענע פארבן. דאָס איז רעכט צו דעם פאַקט אַז די יריס פון איין אויג כּולל מער מעלאַנין. אַזוי איין אויג קענען זיין ברוין און די אנדערע בלוי. העטעראָטשראָמיאַ האט קיין ווירקונג אויף די זעאונג פון אַ מענטש, אָבער דאָס מאכט זיין אויסזען באמת יינציק.
כאָטש Amina Ependieva איז מערסטנס געמיינט צו האָבן פּאַרטיייש אַלביניסם, עטלעכע דערקלערן אַז זי קען אויך האָבן די "טיפּ 1 Waardenburg סינדראָום."
Waardenburg סינדראָמע טיפּ 1:
"טיפּ 1 וואַאַרדענבורג סינדראָום" איז קעראַקטערייזד דורך קאַנדזשענאַטאַל סענסערינעוראַל געהער אָנווער, פּיגמענטאַרי דיפישאַנסיז פון די האָר, אַזאַ ווי אַ ווייַס האָר שלאָס אין די פראָנט צענטער פון די קאָפּ אָדער צו פרי גרייינג, פּיגמענטאַרי דיפישאַנסיז פון די אויגן אַזאַ ווי פאַרשידענע בונט אויגן (גאַנץ העטעראָטשראָמיאַ ירידום), קייפל פארבן אין אַן אויג (סעקטאָראַל העטעראָטשראָמיאַ ירידום) אָדער בריליאַנט בלוי אויגן, פּאַטשאַז פון הויט דעפּאַגמענטאַטיאָן און אַ ברייט ריס צווישן די ינער עקן פון די אויגן גערופֿן טעלעקאַנטהוס, אָדער דיסטאָפּיאַ קאַנטהאָרום.
אנדערע פאַסיאַל פֿעיִקייטן פֿאַרבונדן מיט טיפּ 1 קענען אַרייַננעמען אַ הויך נאַסאַל בריק, אַ פלאַך נאָז שפּיץ, אַ אַניבראָוו, קלענערער עדזשאַז פון די נאַסטראַלז אָדער אַ גלאַט פילטרום.
מסקנא:
וועלכער די סיבה, עס איז קלאָר אַז אַמינאַ קונה קייפל זעלטן גענעטיק מיוטיישאַנז וואָס מאַכן איר אויסזען באמת אַמייזינג. איצט די מיידל איז נאָך געלערנט אין שולע, אָבער שורלי מיר וועלן הערן וועגן איר אין דער צוקונפֿט, ווייַל שניט יידזשאַנסיז וועלן נישט וועלן צו פאַרפירן אַזאַ שיינקייט.
