Ankizivavy iray avy any Chechnya dia deraina noho ny hatsaran-tarehiny tsy mahazatra, saingy tsy ny Albinisme ihany no mampiavaka azy amin'ny hafa.
Sombin-kanto ity endrik'ity zazavavy Chechen 11 taona ity. Amina Ependieva no anarany (Амина Эпендиева). Voamarina fa manana roa izy toe-piainana tsy fahita firy: Albinisma izay tsy ananany ny pigment melanin izay mahatonga ny hodiny sy ny volony ho fotsy mangatsakatsaka, ary ny Heterochromia izay samy hafa ny lokon'ny masony.
Momba an'i Amina Ependieva:
Amina Ependieva dia teraka tamin'ny 11 Desambra 2008, tao Grozny, renivohitr'i Chechnya, Russia. Amina dia voalaza fa nonina tao hatramin'ny nahaterahany. Na izany aza, mpiserasera marobe ihany koa no milaza fa avy any Kurchaloy, tanàna kely any Chechnya, i Amina. Malaza be ao Chechnya izy noho ny hatsaran-tarehiny mahatalanjona.
Sarin'i Amina Ependieva:
Ny sarin'i Amina Ependieva dia navoakan'ny mpaka sary Amina Arsakova voalohany tao amin'ny pejiny Instagram, ka nilaza tamin'ny mpanaraka azy fa izy "Nahomby indray ny fikarohana ny hatsarana."
Nalefa tamin'ny Janoary 2020 ireo sary ireo izay nalaza be avy hatrany. Amin'ny salanisa, ny lahatsoratr'i Arsakova's Instagram dia nahazo sitraka 1k fa ireo sarin'i Amina nozarainy dia nahazo mihoatra ny 10k ny fanehoan-kevitra.
Jereo ity lahatsoratra ity ao amin'ny Instagram
Na dia mahafinaritra ny sasany aza ny fisehoan-javatra mahavariana an'ity zazavavy ity, ny sasany kosa misalasala ny amin'ny fampiasana masom-pifandraisana Amina, na ilay mpaka sary nampiasa karazana sary manokana mba hanomezana endrika hafahafa azy. Na izany aza, ny tena fiainana Amina dia mitovy amin'ny sary, ary tena marina ny hatsarany.
Ahoana no nahazoan'i Amina Ependieva hatsarana tsy mahazatra toy izany?
Ny zava-misy dia ny Amina dia nandova mutation genetika roa indray miaraka - Albinism and Heterochromia.
Albinisma:
Ny albinisma dia ny tsy fisian'ny fandokoana loko melanin amin'ny hoditra, volo ary iris amin'ny maso, izay mahatonga ny olona hanana hoditra fotsy sy volo tena maivana. Ny mason'ny albino dia mazàna manga na manana loko mena na mena.
Heterochromia:
Heterochromia dia ilazana ny tsy fetezana ka ny lokon'ny maso ankavanana sy ankavanan'ny olona dia miloko amin'ny loko isan-karazany. Izany dia vokatry ny zava-misy fa ny iris amin'ny maso iray dia misy melanin bebe kokoa. Ka ny maso iray dia mety ho volontany ary ny iray hafa manga. Heterochromia dia tsy misy fiatraikany amin'ny fahitan'ny olona iray, fa mampiavaka ny fisehoany izany.
Na dia i Amina Ependieva aza dia mino fa manana Albinisma amin'ny ampahany, ny sasany kosa manazava fa mety ho voan'ny "Type 1 Waardenburg Syndrome" koa izy.
Syndrome Waardenburg karazana 1:
"Type 1 Waardenburg Syndrome" dia miavaka amin'ny fahaverezan'ny fihainoana sensorineural, ny tsy fahampian'ny pigmentary amin'ny volo toy ny volo fotsy amin'ny volo fotsy eo afovoan'ny lohany na ny volondavenona aloha, ny tsy fahampian'ny pigmentary amin'ny maso toy ny maso maro loko (heterochromia iridum feno), loko maro amin'ny maso (heterochromia iridum) na maso manga mamirapiratra, fiparitahan'ny fiparitahan'ny hoditra ary elanelana misimisy kokoa eo anelanelan'ny zoro anatiny amin'ny masony antsoina hoe telecanthus, na dystopia canthorum.
Ny endrika hafa amin'ny endrika mifandraika amin'ny Type 1 dia mety ahitana tetezana avo orona, tendron'ny orona fisaka, takelaka kely iray, kely kokoa amin'ny vavorona na philtrum malama.
Famaranana:
Na inona na inona antony, mazava fa nahazo fiovan'ny génetika tsy fahita firy i Amina izay tena nahagaga ny bika aman'endriny. Ankehitriny dia mbola mianatra any am-pianarana ilay zazavavy, saingy azo antoka fa handre momba azy isika amin'ny ho avy, satria tsy te halahelo ny hatsaran-tarehy toy izany ireo maso ivoho lamaody.
